Patient Hub
Το “Patient Hub” αποτελεί ένα ολοκληρωμένο πλέγμα δράσεων της Εθνικής Συνομοσπονδίας των συλλόγων ασθενών της χώρας, με σκοπό να ενδυναμώσει την εξωστρέφεια, την επιδραστικότητα, τη διοικητική αυτοτέλεια, την οικονομική βιωσιμότητα και ασφαλώς τη συνεργασία των συλλόγων ασθενών και των ΜΚΟ που δραστηριοποιούνται στον τομέα της υγείας στην Ελλάδα.
Η συμμετοχή των ασθενών στην υγεία δεν περιορίζεται στο ατομικό επίπεδο, καθώς οι ασθενείς μπορούν συλλογικά να συμμετάσχουν σε διάφορα επίπεδα λήψης αποφάσεων όπως η διαμόρφωση πολιτικών για την υγεία, η χάραξη προτεραιοτήτων σε κεντρικό και τοπικό επίπεδο, η κλινική έρευνα, η αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας, η διαμόρφωση κατευθυντήριων οδηγιών θεραπείας, οι καμπάνιες ευαισθητοποίησης κ.λπ. Ωστόσο, οι εκπρόσωποι των ασθενών δεν διαθέτουν ακόμη την αναγκαία δικτύωση και συνεργασία, καθώς και τις απαραίτητες δεξιότητες και την κατάρτιση για να μεγιστοποιήσουν τον αντίκτυπό τους στις πολιτικές υγείας και στην κοινωνία ευρύτερα.
Σε αυτό το πλαίσιο, το “Patient Hub” συνιστά το συνεργατικό, υποστηρικτικό και εκπαιδευτικό δίκτυο της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, με στρατηγικό σκοπό την μακροπρόθεσμη ενδυνάμωση του οικοσυστήματος των συλλόγων ασθενών της χώρας και την προαγωγή της δημοκρατίας στην υγεία.
Το αρχικό δίκτυο του “Patient Hub” αποτελείται από τους 55 συλλόγους ασθενών που είναι μέλη της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και καλύπτουν όλες τις θεραπευτικές κατηγορίες και όλη την επικράτεια. Οι δράσεις του έργου αναπτύσσονται στους παρακάτω άξονες:
– Δικτύωση (Συνεργατικός χώρος, νομική και λογιστική συμβουλευτική, δικτύωση με άλλους κοινωνικούς εταίρους, ίδρυση νέων συλλόγων)
– Εκπαίδευση (Συνεχή σεμινάρια ανάπτυξης δεξιοτήτων)
– Επικοινωνία (Κοινές καμπάνιες, κοινό newsletter, κατασκευή ιστοσελίδων)
– Ερευνητικό έργο για την επιστημονική τεκμηρίωση των προτάσεων πολιτικής
– Παρεμβάσεις πολιτικής από την Ένωση Ασθενών Ελλάδας, ως το αποτέλεσμα των παραπάνω αξόνων
Ωφελούμενοι του έργου είναι:
– οι σύλλογοι ασθενών και οι ΜΚΟ στο πεδίο της υγείας
– οι χρόνιοι ασθενείς
– ευρύτερα οι πολίτες και
– οι θεσμοί και οι διαδικασίες λήψης αποφάσεων στην υγεία
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας είναι ο φορέας υλοποίησης και αναλαμβάνει τους άξονες του έργου που σχετίζονται με τη δικτύωση, τη διαβούλευση, τις υπηρεσίες νομικής και λογιστικής υποστήριξης και τις παρεμβάσεις πολιτικής. Στους εταίρους περιλαμβάνονται η Humane που αναλαμβάνει τις εκπαιδευτικές δράσεις, την επικοινωνία και το συνεργατικό χώρο, καθώς και το Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας που αναλαμβάνει τη διενέργεια μελέτης για τη χαρτογράφηση του οικοσυστήματος των συλλόγων ασθενών.
