grow4autism: Δικτύωση – Συνεργασία – Ενδυνάμωση – Βιωσιμότητα

Moυ είπαν ότι η διάγνωση ήταν αυτισμός. Και από εκείνη τη μέρα ξεκίνησε ένας Γολγοθάς. Θυμός, απογοήτευση, ενοχή και αγανάκτηση ήταν μερικά από τα συναισθήματα της πρώτης περιόδου. Γρήγορα όμως κατάλαβα ότι ως γονέας παιδιού με αυτισμό, γρήγορα έπρεπε να σταθώ στα πόδια μου.

Έρευνα στο διαδίκτυο με χαοτικές πληροφορίες, αμέτρητα ραντεβού με ειδικούς για να εντοπίσουμε την κατάλληλη θεραπευτική παρέμβαση και ώρες ατελείωτες αναζήτησης της κατάλληλης δομής. Όταν μένεις στην επαρχία, όλα αυτά είναι ακόμα πιο δύσκολα…
Αυτό το «ταξίδι» έγινε πιο εύκολο όταν εντάχθηκα στο σύλλογο γονέων ατόμων με αυτισμό της περιοχής μου. Οι γονείς ατόμων με αυτισμό καταλαβαινόμαστε… και οι αγωνίες μας, τα θέλω μας και τα όνειρα μας είναι κοινά. Να ανοίξει ένα κέντρο ημέρας κοντά μας, μια στέγη υποστηριζόμενης διαβίωσης, να γίνουν δράσεις ευαισθητοποίησης της τοπικής μας κοινωνίας ώστε τα παιδιά μας να είναι ισότιμα μέλη…
Για όλα τα παραπάνω, έπρεπε να καταθέσουμε προτάσεις χρηματοδότησης, να βρούμε εθελοντές, να μάθουμε τι κάνουν άλλοι σύλλογοι στην Ελλάδα, να διεκδικήσουμε δικαιώματα για τα παιδιά μας… και όλα αυτά όχι με διάρκεια ένα ή δυο χρόνια αλλά μια ζωή… γιατί το παιδί μας με αυτισμό, θα γίνει ενήλικας με αυτισμό και όταν οι γονείς του φύγουν από τη ζωή;

Μα πως να μπορέσουμε να κάνουμε κάτι τέτοιο; Οι γονείς ατόμων με αυτισμό έχουμε πολύ επιβαρυμένη καθημερινότητα…

Όταν μάθαμε για το έργο grow 4 autism, ήταν σαν να είχε κρυφακούσει κάποιος τις συζητήσεις μας με τους γονείς στο σύλλογο…
Δικτύωση – Συνεργασία – Ενδυνάμωση – Βιωσιμότητα, έλεγε η πρόσκληση που μας ήρθε για να συμμετάσχουμε στην εναρκτήρια εκδήλωση.

4 λέξεις που περιγράφουν όλα όσα ψάχναμε απεγνωσμένα…

Σκοπός του έργου είναι η δημιουργία και ανάπτυξη δικτύου για την ενδυνάμωση των ικανοτήτων και της βιωσιμότητας φορέων της κοινωνίας των πολιτών στο πεδίο του αυτισμού με έμφαση τους συλλόγους γονέων παιδιών με αυτισμό στην επαρχία.
Με δράσεις για λειτουργική διασύνδεση μεταξύ των μελών, για ανταλλαγή καλών πρακτικών, για Ενδυνάμωση των ικανοτήτων των μελών του δικτύου και με Εκπαίδευση.

Με χαρά είπαμε το «ναι» και πλέον είμαστε μέλος ενός άτυπου δικτύου που μέσα από τις δράσεις του έργου θα αυξήσουμε την ικανότητα μας να αναζητάμε χρηματοδοτήσεις, θα αναπτύξουμε περαιτέρω τους πόρους μας μέσα από τον εθελοντισμό και εν τέλει θα βελτιώσουμε την αποτελεσματικότητα των δράσεων μας και θα ενισχύσουμε τη βιωσιμότητα μας. Παράλληλα θα δημιουργηθεί ένα ψηφιακό εγχειρίδιο για την υποστήριξη των ατόμων με αυτισμό και των φροντιστών τους στην καθημερινή ζωή και την πλοήγηση τους στη δημόσια διοίκηση ενώ θα ανανεωθεί ο οδηγός autismap.gr ο οποίος περιέχει όλες τις δομές και υπηρεσίες που εξυπηρετούν άτομα με αυτισμό, τη σχετική νομοθεσία ανά κατηγορίες και έγκυρη επιστημονική ενημέρωσή .

Οι ανάγκες μας δεν καλύπτονται από τη μια μέρα στην άλλη… αυτό το δίκτυο είναι ένα σημαντικό βήμα και μας δίνει αισιοδοξία για να συνεχίζουμε να αγωνιζόμαστε για να εξασφαλίσουμε την καλύτερη δυνατή έκβαση στις ιδιαίτερες δυσκολίες που αντιμετωπίζουμε και μια αξιοπρεπή και προστατευμένη ζωή για τα παιδιά μας, όταν δε θα μπορούμε να είμαστε πια κοντά τους…

Γνωρίστε το έργο και στηρίξτε τις δράσεις του στο www.kpechios.org

Mαρτυρία Ν.Σ. , γονέας ατόμου με αυτισμό