Patient Hub Networking

Η έννοια της δικτύωσης και συνεργασίας των συλλόγων ασθενών δεν αποτελεί μονάχα τον πυρήνα κάθε δράσης της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, αλλά και το ίδιο το όραμα της ύπαρξής της.  Σε ένα άτυπο 10 year challenge, σας ταξιδεύουμε στο μακρινό 2012, και στα πρώτα Πανελλήνια Συνέδρια Ασθενών, όπου ο σπόρος για μια ενιαία, συλλογική φωνή των Ασθενών άρχισε να δημιουργείται.

Σπόρος που προήλθε από τη σταχυολόγηση του μεγάλου προβλήματος κατακερματισμού των συλλόγων σε όλη τη χώρα, αλλά και της έλλειψης τεχνογνωσίας σε τεχνικά ζητήματα, όπως ανεύρεση πόρων, λογιστικά ή νομική πλοήγηση στο σύστημα Υγείας.

Παράλληλα, και καθώς ολοένα και περισσότεροι σύλλογοι ασθενών έδιναν το παρόν στα Πανελλήνια Συνέδρια, έγινε αντιληπτό ότι το όνειρο ήταν και απτό και μετρήσιμο. Έτσι, μέσα από ένα 8ετές μονοπάτι συνεργασιών, κοινών διαβουλεύσεων και πάνω από όλα αγάπης για ένα κοινό στόχο, φτάνουμε στο 2020 όπου η Ένωση Ασθενών Ελλάδας γίνεται και επίσημα η αγκαλιά για πάνω από 65 συλλόγους ασθενών σε όλη τη χώρα.

Αγκαλιά όχι μονάχα μέσα από ένα καταστατικό, αλλά μέσα από μια κοινή πορεία πλεύσης συνεχών προσπαθειών εκδημοκρατισμού της υγείας, με τον ασθενή σε ρόλο πρωταγωνιστή μέσα και από την ειδική πενταψήφια γραμμή 11132 που δημιουργήθηκε.

Η πανδημία λίγο αργότερα ήρθε να ανακόψει τις δια ζώσης εργασίες όλων, δημιουργώντας σειρά προβλημάτων σε ασθενείς και συλλόγους, βάζοντας μια άνω τελεία στην καθημερινότητα.

Ψυχολογική συμφόρηση, αποκοπή των ασθενών από τη θεραπεία τους και το ΕΣΥ, οικονομικά προβλήματα Συλλόγων λόγω παγώματος των χορηγιών και δωρεών αλλά και απώλεια συλλογικής επικοινωνίας των μελών, ήταν παράγοντες που ενέτειναν την ανάγκη μιας συλλογικής προσπάθειες για την επόμενη μέρα.

Με το βλέμμα στραμμένο στη διαρκή συνεργασία, φτάνουμε στο Δεκέμβριο του 2020, όπου και καταθέτουμε το αίτημα στο πρόγραμμα Active citizens fund για τη δημιουργία ενός δικτύου συνεργασίας, ενός Patient Hub Networking όπως το ονομάσαμε, μεταξύ όλων των οργανώσεων της Κοινωνίας των Πολιτών.

Tο «Patient Hub Networking» είναι ένα συνεργατικό, υποστηρικτικό και εκπαιδευτικό δίκτυο. Στρατηγικός σκοπός του δικτύου είναι η μακροπρόθεσμη ενδυνάμωση του οικοσυστήματος των συλλόγων ασθενών της χώρας και η προαγωγή της δημοκρατίας στην υγεία.

Επιδιώκει να αυξήσει την εξωστρέφεια, την επιδραστικότητα, να βελτιώσει τη διοικητική αυτοτέλεια και οικονομική βιωσιμότητα των οργανώσεων και ασφαλώς τη συνεργασία μεταξύ των συλλόγων ασθενών και των ενδιαφερόμενων μερών που δραστηριοποιούνται στον τομέα της Υγείας στην Ελλάδα.

Εταίροι του προγράμματος αποτελούν το δίκτυο ενδυνάμωσης ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις HUMANE και το Ινστιτούτο Πολιτικών Υγείας που εξειδικεύεται στη διενέργεια ερευνών και την παροχή συμβουλευτικών υπηρεσιών στον τομέα της υγείας. Ομάδες στόχου, αποτελούν φυσικά οι Σύλλογοι Ασθενών, οι ΜΚΟ για την Υγεία, κάθε ενεργός πολίτης αλλά και οι φορείς λήψεις αποφάσεων.

Οι δράσεις περιλαμβάνουν τη Δικτύωση μέσα από ανταλλαγή πρακτικών και δράσεων επικοινωνίας, την Εκπαίδευση των μελών σε σεμινάρια νομικής και λογιστικής συμβουλευτικής αλλά και ειδικότερων θεματικών στην Υγεία, την κοινή εκπόνηση Προτάσεων Υγείας αλλά και τη χαρτογράφηση των αναγκών του δικτύου μέσα από τεκμηριωμένη Έρευνα.

Στον κοινωνικό αντίκτυπο του Patient Hub Networking άπτεται ο μετασχηματισμός και βελτίωση του οικοσυστήματος των Συλλόγων Ασθενών μέσα από συνεχή συνεργασία, η ενίσχυση της ΚΤΠ μέσα από ευαισθητοποίηση των πολιτών στα θέματα υγείας, η προαγωγή της ενεργούς συμμετοχής όλων των πολιτών στα κοινά μέσα από ένα διευρυμένο δίκτυο συλλόγων ασθενών αλλά και η ενδυνάμωση των χρόνιων ασθενών καθιστώντας τους πρωταγωνιστές στη χάραξη πολιτικών υγείας.

Με όχημα τη μακροχρόνια εμπειρία μας, με μια ομάδα ανθρώπων και Συλλόγων που έχουν χαράξει το δικό τους ξεχωριστό μονοπάτι στην Υγεία, αλλά και με την καίρια συνεισφορά της Επιστημονικής Κοινότητας, το Patient Hub Networking μπορούμε να πούμε πως αποτελεί κάτι παραπάνω από ένα πρόγραμμα με αρχή μέση και τέλος. Κι αυτό, γιατί αποτελεί ένα ολιστικό εργαλείο ενδυνάμωσης ή και παραγωγής των πολιτών του αύριο.